النائبة /إيرين سعيد عبد المعز سعيد - الادوات البرلمانية - السؤال
النائبة د. إيرين سعيد تتقدم بسؤال برلماني بشأن دور صندوق الطوارئ الطبية في دعم مرضى الأمراض الوراثية والنادرة
تقدمت النائبة د. إيرين سعيد، عضو مجلس النواب وعضو لجنة الصحة، بسؤال برلماني موجّه إلى السيد رئيس مجلس الوزراء، بشأن مدى فاعلية صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة، وذلك عقب الإعلان عن مبادرة فتح حسابات للتبرع لعلاج الأمراض الوراثية والنادرة.
وأكدت النائبة أن إنشاء الصندوق بموجب القانون رقم 139 لسنة 2021، وتعديله بالقانون رقم 5 لسنة 2024، كان يستهدف تغطية مثل هذه الحالات التي لا تستطيع موازنة وزارة الصحة تحمل تكلفتها، متسائلة: إذا كان الصندوق قائمًا وممولًا، فلماذا يتم اللجوء مجددًا إلى جمع التبرعات؟
وتضمن السؤال البرلماني عدة تساؤلات رئيسية، أبرزها:
- هل حقق صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة الهدف المرجو منه؟
- كم عدد الحالات التي دعمها الصندوق منذ إنشائه؟
- ما إجمالي المبالغ التي صرفها لعلاج الأمراض الوراثية والنادرة؟
- هل توجد معايير معلنة وآليات واضحة للتقدم والاستحقاق؟
- ما مدة البت في طلبات المرضى؟
- هل يوجد تنسيق مؤسسي بين الصندوق ووزارة الصحة وهيئة الشراء الموحد وهيئة الدواء؟
- لماذا يتم فتح حسابات تبرع إذا كان الصندوق قائمًا بالفعل؟
- هل أصبح دعم المرضى مرهونًا بالتفاعل المجتمعي بدلًا من الاستحقاق الطبي؟